Maktlös
Han blir bara sämre, det går fort nu. Man blir medveten om sin maktlöshet, det finns ingen bot. Han har en ovanlig sjukdom som leder till döden inom ca 15-20 år. Jag vill inte att han ska lida och plågas. Men sjukdomen är så vidrig. Trodde inte att något kunde göra så hemska saker som denna sjukdom gör.
Tänker så på hans barn. Jag kan bara ana deras känslor.
När jag ser dina tårar önskar jag att jag kunde trösta dig. Önskar jag kunde säga att du inte kommer att få denna sjukdomen men kan inte säga det. Vi vet inte det. Bara att risken är 50%. Rädslan för att själv drabbas är stor men tror att rädslan kommer att bli större. Sjukdomen kommer att bli värre och värre för att slutligen vara fullständigt vidrig och förgörande.
Jag ber till en högre makt om stöd och hjälp att vara stark nu för din skull.
För er alla. För min egen skull.För min egen rädsla...
Usch va hemskt:-(
Har inte kollat in här på ett tag.. Ingen ska behöva gå igenom vidriga sjukdomar, livet är ibland tungt o oumbärligt. Jag skickar en stor kram till dig!